講演会『小児希少難病児をもつ家族同士のつながり・社会とのつながり

~オーストラリアのレット症候群データベースを例に~』を開催しました。

 

6月17日(土)19:00から、徳重地区会館集会室において

幸せつむぎ主催の講演会が開催されました。

オーストラリアの大学院で2年間、障がい児特に

レット症候群とその関連疾患の研究をされた、

森有加先生が、家族と一緒に築き発展させる

データべースの重要性について、

熱く語ってくださいました。

 

 

 

 

 

 

 

1 希少疾患における研究の役割

2 レット症候群について

3 主な世界のレット症候群家族会

4 オーストラリアのレット症候群研究

5 日本のレット症候群への取り組み

順を追って、基本的なことから教えていただいたので、

医学的なことはわからなくても、

データベースの重要性については

理解することができました。

 

先生の「家族の声を反映できる研究は素敵」

というお言葉が、心に強く残りました。

 

4家族5名の保護者の方にもご参加いただき、

質疑応答の時間だけでなく、

講演会終了後も先生を囲んでお話が

続きました。

 

「身近なところでレットのお話が聞ける日が来るとは思ってもみなかったです。」

 

「まだ、自分に余裕がなく、家族会を考えることに自信がありませんが、

今日のお話を自分なりに考え、前向きに参加できたらと思いました。」

 

などのうれしい感想もいただきました。

 

先生は、現在InterRett

(国際的なレット症候群データベース)の

日本の窓口をしていらっしゃいます。

 

森有加先生のアドレスへは、日本語で問い合わせる

ことができます。

Yuka.Mori@telethonkids.org.au

 

これを機会に、IntterRettへの

日本の家族の方の参加が増えることを願っています。