お知らせ

2017-07-12 16:46:00

講演会『小児希少難病児をもつ家族同士のつながり・社会とのつながり

~オーストラリアのレット症候群データベースを例に~』を開催しました。

 

6月17日(土)19:00から、徳重地区会館集会室において

幸せつむぎ主催の講演会が開催されました。

オーストラリアの大学院で2年間、障がい児特に

レット症候群とその関連疾患の研究をされた、

森有加先生が、家族と一緒に築き発展させる

データべースの重要性について、

熱く語ってくださいました。

 

1 希少疾患における研究の役割

2 レット症候群について

3 主な世界のレット症候群家族会

4 オーストラリアのレット症候群研究

5 日本のレット症候群への取り組み

順を追って、基本的なことから教えていただいたので、

医学的なことはわからなくても、

データベースの重要性については

理解することができました。

 

先生の「家族の声を反映できる研究は素敵」

というお言葉が、心に強く残りました。

 

4家族5名の保護者の方にもご参加いただき、

質疑応答の時間だけでなく、

講演会終了後も先生を囲んでお話が

続きました。

 

「身近なところでレットのお話が聞ける日が来るとは思ってもみなかったです。」

 

「まだ、自分に余裕がなく、家族会を考えることに自信がありませんが、

今日のお話を自分なりに考え、前向きに参加できたらと思いました。」

 

などのうれしい感想もいただきました。

 

先生は、現在InterRett

(国際的なレット症候群データベース)の

日本の窓口をしていらっしゃいます。

 

森有加先生のアドレスへは、日本語で問い合わせる

ことができます。

Yuka.Mori@telethonkids.org.au

 

これを機会に、IntterRettへの

日本の家族の方の参加が増えることを願っています。

2017-02-15 16:51:00

2016年11月19日(土)に、3回目となる

幸せつむぎ主催の

豚汁会が開催されました。

 

当日は、朝早くから

幸せつむぎの会員が

刻んだ野菜を持って集合。

 

自家製のお味噌も持ち寄り

お鍋に4杯もの絶品豚汁を作りました。

おにぎりも握って、準備万端。

 

ゆうに到着した子どもたちも、なんかいい匂い…

地域の方と一緒に食べる豚汁は

本当においしくて

ミキサーにかけたものをおかわりする子も。

 

雨の中、遊びに来て下さった皆さん

ありがとうございました。

2017-02-15 16:48:00

2月12日(日)14:00から、徳重地区会館にて

幸せつむぎ主催の講演会を開催しました。

 

幸せつむぎ設立以前にも、

「障がい児が地域で学ぶ」と題した講演会で

実践報告をしてくれた、久野藍里さんに、

今度は、「自分らしく生きる」というテーマで

その後の生き方を話してもらいました。

 

藍里さんは、学区外の小学校の特別支援学級に通っていた時に

抱いた、みんなと同じように普通に勉強したいという思いから、

中学校は、学区の中学校へ通いました。

 

そして、高校進学で選択を迫られたとき、

公立高校受験という、大変困難と思われる道を、

強い信念をもって選択しました。

 

高校浪人2年という、辛い期間を乗り越え、

見事合格を勝ち取ったのです。

 

今日は、お母様も同席され、藍里さんの話を

補足してくださいました。

 

藍里さんは、中学での恩師との出会いにより、

自己肯定感を持つことができるようになり、

自分らしく生きるために

けっして夢をあきらめない姿勢を持てたと

話してくれました。

 

そして、お母様はそんな藍里さんの前向きさを

全面的に支援され、障がいの種類や程度に関係なく

学びを広げていける社会にしたいと語ってくださいました。

今日は、38名もの方にご来場いただくことができました。

 

車いす(バギー)でおいでいただいた当事者のご家族の姿に、

藍里さんも、とても喜んでみえました。

 

最後の質問コーナーで、藍里さんが一人で

バスや電車を乗り継いで通学していることがわかると、

来場者の皆さんから感嘆の声があがりました。

 

また、将来の夢は自立して一人暮らしをすること、

ピアカウンセラーになることと聞くことができました。

 

藍里さんの、自分らしく生きるためのひたむきな姿に、

たくさんの勇気と元気をもらえた講演会でした。

2016-09-17 16:53:00

8月27日(土)14時から、

徳重地区会館集会室にて、

幸せつむぎ第3回夏祭りが開催されました。

お昼ご飯を早めに済ませたゆうの子どもたちも、

みんなで参加しました。

まずは、写真で、ゆうの日頃の活動の様子を

地域の皆さんにご紹介しました。

活動報告 小さい

次は、みのうら先生のドラムサークル!!

先生の笑顔パワーに、

参加者の皆さんも、次第にノリノリに!

ドラム 始まり 小さい

ドラムたくま笑顔 小さい

ドラム コンタクト 小さい

さてその次は、なんとバナナのたたき売り!

理学療法士の前田先生の、楽しい口上で、

バナナは完売しました。

「昔はこんなんだったんだよ」と教えられ

「江戸時代?」と応じる子どもも、、、

バナナを買ってもらって、満面の笑顔でした。

バナナのたたき売り 小さい

最後は、いつもゆうで楽しんでいる、

工作やボーリング、魚釣りなどを

参加してくれたお友達と一緒に楽しみました。

工作 小さい

ボーリングてつや 小さい

魚釣り 小さい

36名の方に参加していただき、

ゆうの子どもたちや、スタッフ、幸せつむぎのメンバー

みのうら先生、前田先生、合わせて56名が

楽しいひと時を共にすることができました。

来年も再来年も、続けていけたらうれしいです。

そして、障がいのあるなしにかかわらず、

ともに楽しい時間を、ともに生きる空間を

過ごしてしていただくことで、

お互いの理解を深めていけたらと願っています。

2016-03-07 16:54:00
photo-24htv.jpg

24時間テレビチャリティー委員会より

福祉車両が贈呈されました。

 

東海3県では185件の応募があり、

19件に福祉車両が贈られたそうです。

 

もうすぐ春休み、

みんなでどこへお出かけしようか、楽しみです。

 

24時間テレビチャリティー委員会の皆さま、

そして、全国の募金をしてくださった皆さま、

ほんとうにありがとうございました。

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