2018年1月14日(日)
東郷町のいこまい館和室にて、
2回目となるリフレクソロジー講習会を開催しました。
今回は、利用者さんのご家族が
家族そろって、たくさん参加してくれました。
西野先生の丁寧で的確なご指導を受け、、
皆さん、足を触っただけで身体の弱いところが
わかってしまうことにびっくり!
日頃、足裏を刺激されることの少ない障がい児にとって、
リフレクソロジーで優しく刺激を加えることの重要性に、
皆さん深く頷いていました。
*家族、スタッフが行う日常ケアーとして*
という副題の通り、今回学んだ家族やスタッフが、
子どもたちの身体のケアーに日常的に
取り組んでいけるといいなと思いました。
幸せつむぎ恒例の豚汁会を開催しました。
今年は穏やかな晴天に恵まれ、
55名くらいの方にご来場いただきました。
普段からお世話になっている賛助会員の方々、
近所の子どもたち、利用者のご家族など、
皆さん豚汁やおにぎりをおかわり。
大鍋4杯分の豚汁が、あっと言う間になくなりました。
幸せつむぎの豚汁は、正会員がそれぞれの家の
味噌を持ち寄った合わせ味噌!
それだけに、自宅で作るのとは一味違う深みが◎
幸せつむぎも、みんなの力を合わせて、
ますますいい味を出していきたいと思います。
講演会『小児希少難病児をもつ家族同士のつながり・社会とのつながり
~オーストラリアのレット症候群データベースを例に~』を開催しました。
6月17日(土)19:00から、徳重地区会館集会室において
幸せつむぎ主催の講演会が開催されました。
オーストラリアの大学院で2年間、障がい児特に
レット症候群とその関連疾患の研究をされた、
森有加先生が、家族と一緒に築き発展させる
データべースの重要性について、
熱く語ってくださいました。
1 希少疾患における研究の役割
2 レット症候群について
3 主な世界のレット症候群家族会
4 オーストラリアのレット症候群研究
5 日本のレット症候群への取り組み
順を追って、基本的なことから教えていただいたので、
医学的なことはわからなくても、
データベースの重要性については
理解することができました。
先生の「家族の声を反映できる研究は素敵」
というお言葉が、心に強く残りました。
4家族5名の保護者の方にもご参加いただき、
質疑応答の時間だけでなく、
講演会終了後も先生を囲んでお話が
続きました。
「身近なところでレットのお話が聞ける日が来るとは思ってもみなかったです。」
「まだ、自分に余裕がなく、家族会を考えることに自信がありませんが、
今日のお話を自分なりに考え、前向きに参加できたらと思いました。」
などのうれしい感想もいただきました。
先生は、現在InterRett
(国際的なレット症候群データベース)の
日本の窓口をしていらっしゃいます。
森有加先生のアドレスへは、日本語で問い合わせる
ことができます。
Yuka.Mori@telethonkids.org.au
これを機会に、IntterRettへの
日本の家族の方の参加が増えることを願っています。
2016年11月19日(土)に、3回目となる
幸せつむぎ主催の
豚汁会が開催されました。
当日は、朝早くから
幸せつむぎの会員が
刻んだ野菜を持って集合。
自家製のお味噌も持ち寄り
お鍋に4杯もの絶品豚汁を作りました。
おにぎりも握って、準備万端。
ゆうに到着した子どもたちも、なんかいい匂い…
地域の方と一緒に食べる豚汁は
本当においしくて
ミキサーにかけたものをおかわりする子も。
雨の中、遊びに来て下さった皆さん
ありがとうございました。