幸せつむぎ恒例の豚汁会を開催しました。

今年は穏やかな晴天に恵まれ、

５５名くらいの方にご来場いただきました。

普段からお世話になっている賛助会員の方々、

近所の子どもたち、利用者のご家族など、

皆さん豚汁やおにぎりをおかわり。

大鍋４杯分の豚汁が、あっと言う間になくなりました。

幸せつむぎの豚汁は、正会員がそれぞれの家の

味噌を持ち寄った合わせ味噌！

それだけに、自宅で作るのとは一味違う深みが◎

幸せつむぎも、みんなの力を合わせて、

ますますいい味を出していきたいと思います。

2017年8月26日(土)14時より

徳重地区会館集会室にて

4回目となる　幸せつむぎ夏祭りを開催しました。

活動紹介の後、恒例のドラムサークル。

みのうら先生の刻むリズムに引き込まれ、

利用者さんや、利用者さんのご家族も

ノリノリの笑顔でドラムをたたきました。

ドラムの後は、各ブースをシールラリーで体験

理学療法士の前田先生は、

本格的な紙芝居で懐かしの「黄金バット」

缶積みは、30秒で何個積める？

工作では、色鉛筆で各色を段々に塗った紙を

折って切り抜き開くと

素敵な模様が現れ　名前も入れて、

世界に一つのノートが出来上がりました。

今年も楽しい時間を過ごせたことに感謝です！

講演会『小児希少難病児をもつ家族同士のつながり・社会とのつながり

～オーストラリアのレット症候群データベースを例に～』を開催しました。

6月17日(土）19:00から、徳重地区会館集会室において

幸せつむぎ主催の講演会が開催されました。

オーストラリアの大学院で2年間、障がい児特に

レット症候群とその関連疾患の研究をされた、

森有加先生が、家族と一緒に築き発展させる

データべースの重要性について、

熱く語ってくださいました。

1　希少疾患における研究の役割

2　レット症候群について

3　主な世界のレット症候群家族会

4　オーストラリアのレット症候群研究

5　日本のレット症候群への取り組み

順を追って、基本的なことから教えていただいたので、

医学的なことはわからなくても、

データベースの重要性については

理解することができました。

先生の「家族の声を反映できる研究は素敵」

というお言葉が、心に強く残りました。

4家族5名の保護者の方にもご参加いただき、

質疑応答の時間だけでなく、

講演会終了後も先生を囲んでお話が

続きました。

「身近なところでレットのお話が聞ける日が来るとは思ってもみなかったです。」

「まだ、自分に余裕がなく、家族会を考えることに自信がありませんが、

今日のお話を自分なりに考え、前向きに参加できたらと思いました。」

などのうれしい感想もいただきました。

先生は、現在ＩｎｔｅｒＲｅｔｔ

(国際的なレット症候群データベース）の

日本の窓口をしていらっしゃいます。

森有加先生のアドレスへは、日本語で問い合わせる

ことができます。

Yuka.Mori@telethonkids.org.au

これを機会に、IntterRettへの

日本の家族の方の参加が増えることを願っています。

2016年11月19日（土）に、3回目となる

幸せつむぎ主催の

豚汁会が開催されました。

当日は、朝早くから

幸せつむぎの会員が

刻んだ野菜を持って集合。

自家製のお味噌も持ち寄り

お鍋に４杯もの絶品豚汁を作りました。

おにぎりも握って、準備万端。

ゆうに到着した子どもたちも、なんかいい匂い…

地域の方と一緒に食べる豚汁は

本当においしくて

ミキサーにかけたものをおかわりする子も。

雨の中、遊びに来て下さった皆さん

ありがとうございました。

2月12日（日）14：00から、徳重地区会館にて

幸せつむぎ主催の講演会を開催しました。

幸せつむぎ設立以前にも、

「障がい児が地域で学ぶ」と題した講演会で

実践報告をしてくれた、久野藍里さんに、

今度は、「自分らしく生きる」というテーマで

その後の生き方を話してもらいました。

藍里さんは、学区外の小学校の特別支援学級に通っていた時に

抱いた、みんなと同じように普通に勉強したいという思いから、

中学校は、学区の中学校へ通いました。

そして、高校進学で選択を迫られたとき、

公立高校受験という、大変困難と思われる道を、

強い信念をもって選択しました。

高校浪人２年という、辛い期間を乗り越え、

見事合格を勝ち取ったのです。

今日は、お母様も同席され、藍里さんの話を

補足してくださいました。

藍里さんは、中学での恩師との出会いにより、

自己肯定感を持つことができるようになり、

自分らしく生きるために

けっして夢をあきらめない姿勢を持てたと

話してくれました。

そして、お母様はそんな藍里さんの前向きさを

全面的に支援され、障がいの種類や程度に関係なく

学びを広げていける社会にしたいと語ってくださいました。

今日は、38名もの方にご来場いただくことができました。

車いす（バギー）でおいでいただいた当事者のご家族の姿に、

藍里さんも、とても喜んでみえました。

最後の質問コーナーで、藍里さんが一人で

バスや電車を乗り継いで通学していることがわかると、

来場者の皆さんから感嘆の声があがりました。

また、将来の夢は自立して一人暮らしをすること、

ピアカウンセラーになることと聞くことができました。

藍里さんの、自分らしく生きるためのひたむきな姿に、

たくさんの勇気と元気をもらえた講演会でした。